Mantelzorg in de laatste fase

Wat maakt palliatieve mantelzorg anders?

Mantelzorg in de laatste fase van het leven is vaak anders, vanwege de combinatie van emoties en de zwaarder wordende zorg. Denk aan wassen, aankleden en hulp bij de toiletgang. Geestelijk of lichamelijk afstand nemen is vaak voor mensen in deze fase lastig. Denk daarom goed na hoe je het vol kunt houden. Mantelzorg kan in de palliatieve fase moeilijker worden. Het kan belastend zijn door het verdriet om het naderende afscheid en doordat je naaste steeds meer zorg nodig heeft.

Mantelzorg in deze fase is erg intensief: gemiddeld verleent een mantelzorger in de palliatieve fase 25 uur per week mantelzorg. De dreiging van overbelasting is vaak aanwezig.

Wat kan ik regelen?

In deze fase moet je vaak veel regelen. Je reist bijvoorbeeld mee naar medische afspraken of regelt wie wanneer op bezoek kan komen. Maar daarnaast praat je ook over hoe en wat is opgeschreven in een eventueel testament en de mogelijke wensen bij de uitvaart. Als het goed is, heb je het daar ook al in een eerder moment samen over gehad. Maar ook het uitvoeren van regelzaken komt aan bod.

Lees welke wensen van tevoren kunnen worden vastgelegd op Uitvaart.nl.

Lees welke zaken geregeld moeten worden na overlijden op de website van het Nibud.

Euthanasie en niet reanimeren

In de palliatieve fase kan het ook passend zijn om een gesprek over levensbeëindiging aan te gaan. Afhankelijk van de situatie kan het gaan om passieve of actieve levensbeëindiging (euthanasie). Wil jouw naaste hier graag over praten? Bespreek dan de uitvoering van de levensbeëindiging. Je kunt hierbij hulp vragen aan bijvoorbeeld de huisarts of een andere zorgprofessional.

Wenst de verzorgde euthanasie? Dan kan je eventueel helpen met het opstellen van een wilsverklaring (NVVE.nl). Als het zover is, dan informeer je de huisarts over de wensen van jouw naaste. Bespreek ook of er een niet-reanimeren-verklaring is. En deel deze informatie niet alleen met elkaar maar ook met de andere mensen die bij de zorg betrokken zijn.Lees meer over euthanasie bij de Nederlandse vereniging voor vrijwillig levenseinde

Welke hulp kan ik inschakelen in de laatste fase?

Uiteraard kan je hulp vragen in je eigen sociale netwerk of in het netwerk van je naaste. Je kunt daarnaast professionele hulp aanvragen via de wijkverpleging of vrijwillige ondersteuning van geschoolde vrijwilligers. Wordt het emotioneel te zwaar en lukt het niet om je naaste thuis bij te staan? Onderzoek dan de mogelijkheden van een hospice.

Vrijwilligers

De vrijwilliger is er zowel voor de stervende patiënt als voor de mantelzorger. Vrijwilligers kunnen ondersteuning bieden door een wandeling te maken, voor te lezen, te praten of er gewoon te zijn. Voor vrijwillige hulp of ondersteuning kun je terecht bij de volgende organisaties:

Praktische hulp

Vaak helpt het als je hulp krijgt bij praktische zaken, zoals:

Het huishouden. Er zijn in verschillende situaties mogelijkheden via het WMO loket. Als dit nog niet beschikbaar is, kan je het bij de gemeente aanvragen
Eten regelen voor uzelf en uw naaste. Soms nemen de buren, familie of anderen eten mee, dat is fijn. Maar wanneer dat bij jou niet zo is, zijn er verschillende organisaties die dit kunnen regelen. Hieronder een paar voorbeelden van organisaties:

Tafeltje dekje: gezonde kant en klaar maaltijden, dagelijks aan huis bezorgd. Telefonisch of via internet. Of via de bezorger, deze kan je een bestelformulier geven.

Dus ook handig als je geen internet hebt. https://www.uitgekookt.nl, www.maaltijdvoorzieningen.nl, www.versaantafel.nl en speciaal voor senioren www.maaltijdthuis.nl

De was doen
Medicijnen bij de apotheek ophalen of laten bezorgen. De apotheek biedt deze service bijna altijd aan.
Opvang van kinderen. Spelen bij vriendjes of vriendinnetjes, even een dagje uit of logeren bij familie. Buitenschoolse opvang (BSO) kan zo nu en dan ook ruimte geven.
De zorg even overdragen (vervangende zorg of respijtzorg)
Soms kan een mantelzorgmakelaar ook wat regeltaken overnemen.

Medische informatie

Je kan als mantelzorger ook behoefte hebben aan medische informatie, zodat je beter kunt inspelen op de situatie en de juiste hulp kunt regelen. Bijvoorbeeld informatie over:

de diagnose en de ziekte
pijn- en symptoombestrijding
de behandeling en de prognose

Informatie over verpleegkundige taken

Neem je meer verpleegkundige taken op je? Zoals hulp bij medicatie inname, wondzorg of het bedienen van beademingsapparatuur? Dan kun je daar uitleg over krijgen van professionals. Je kunt soms ook trainingen volgen, bijvoorbeeld over:

zorgvaardigheden
tiltechnieken
het volhouden van de zorg

Heb je het gevoel dat het je te veel wordt of kun je bepaalde taken niet uitvoeren? Schakel dan hulp in. Praat met lotgenoten, vraag om advies bij de huisarts of informeer bij de gemeente naar voorzieningen. Win informatie in die op jouw situatie van toepassing is bij het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg.

Thuis of hospice

Jouw naaste kan in de laatste fase ook verpleegd worden in een hospice of bijna-thuis-huis. Dit is een goed alternatief voor palliatieve zorg thuis. De dagelijkse zorg in een hospice is in handen van ervaren vrijwilligers, professionele verpleegkundigen en de (eigen) huisarts. Door de kleinschaligheid van hospices is er aandacht voor emoties. Ook is er ruimte voor persoonlijke stervensbegeleiding. De huiselijke sfeer geeft een bijna-thuis-gevoel. Lees meer over een hospice.

Emotionele steun

Bij mantelzorg in de laatste fase komen veel emoties los. Naast de mensen in je eigen sociale netwerk zijn de huisarts en de thuiszorgmedewerker een belangrijke bron voor emotionele steun. Je kunt van hen hulp krijgen bij:

het gesprek met je naaste over de dood en de wensen over de behandeling.
je eigen gevoelens, als je de zorg niet meer aankunt.
de angst en onzekerheid over de dood en wat er komen gaat.
het verdriet over het komende verlies.

Vind andere ondersteunende informatie via:

Ongeneeslijk.nl (stichting Fibula)
Palliatievezorg.nl (stichting Voorlichting Palliatieve Zorg)
Lees meer over terminale zorg (mens-en-gezondheid.infonu.nl)
Lees meer achtergronden en verhalen (Agora.nl)

Durf grenzen aan te geven, hoe moeilijk dat ook is

Vooral bij het zorgen voor iemand in de laatste levensfase ligt overbelasting op de loer. Zoek actief naar mogelijkheden om het jezelf gemakkelijker te maken. Heb je af en toe even een adempauze nodig? Denk dan aan respijtzorg. Voel je vooral niet schuldig om de zorgen met anderen te delen. Denk aan je eigen gezondheid!

Als af en toe een adempauze onvoldoende blijkt, kun je thuiszorg overwegen. Eventueel kan particuliere thuiszorg hulp bieden, wanneer jouw naaste koste wat het kost thuis wil blijven wonen en reguliere thuiszorg niet genoeg kan bieden. Ook Acanthis www.acanthiszorg.nl kan vrijwilligers inzetten om jullie thuis te ondersteunen. Bij Acanthis zijn 40 vrijwilligers beschikbaar.

Hoe is nazorg geregeld?

Na het overlijden moet er vaak nog veel gedaan worden. Zoals de uitvaart regelen, het afhandelen van administratie, opzeggen van de huur en het opruimen van spullen. Er komt vaak heel veel op je af. Meestal zijn bij overlijden meerdere naasten betrokken. Instanties hebben vaak het liefst maar met één iemand te maken. Maak goede afspraken wie zaken namens de overledene mag gaan afhandelen. Wie dit gaat doen, wordt een gevolmachtigde genoemd. Dit kan bij leven worden vastgelegd bij een notaris in een testament of volmacht. Is er niets bekend over de laatste wensen of wie dit mag regelen? Dan moet je als naasten daar samen uit komen. Wordt het je allemaal te veel of kom je er niet samen uit? Je kunt er ook voor kiezen het aan een notaris of testamentair executeur over te laten. De regeltaken worden dan overgenomen en jij wordt ontzorgt.

Op veel verschillende websites kun je een checklist voor overlijden vinden. Het helpt om overzicht te krijgen in een periode van veel emoties.

Bijvoorbeeld bij:

Je hebt misschien weinig ruimte voor het rouwproces. Daarom krijg je vaak vanuit de professionele zorgverlening een afrondend gesprek. Bijvoorbeeld van de wijkverpleging. Je kunt ook terecht bij je eigen huisarts als de rouwperiode je zwaar valt. Je leven opnieuw invullen na mantelzorg valt soms niet mee.